WFU

網站頁籤

2017年5月5日 星期五

倫理訓練課程心得:大數據與人類檢體研究之倫理法律社會議題

作者:吳爵宏

這次課程的每個段落都是 20 分鐘,而且每位講者都是不同領域的專家,可以從不同面向去認識這方面的倫理議題。

主要心得有三:

1. 大數據分析時要注意的地方
2. 隱私權的保護
3. 參與醫學研究也是道德義務




大數據


利用大數據時常被批評的就是只能說有關聯,不一定有因果關係,即使有時序上的先後。

舉一個過去的例子來說,早期胃癌可能的症狀是胃不舒服,但不一定會立刻被診斷出來,卻會開立 Cimetidine 服用,後來胃癌症狀愈來愈明顯,才用其他方法確診為胃癌。

在這個狀況下,可能會發現吃 Cimetidine 的病人,後來得到胃癌的機率較高。但這樣就犯了因果關係倒置的錯誤。

隱私權


隱私權指的是
1. 個人生活私密免於他人侵擾之權利
2. 個人資訊之自主控制(包括知的權利和自我決定權等)

是權利,但不是「絕對」權利。

個資法是保護「可識別」的資訊,且死人並非保護對象。去識別化包括去連結,加密和編碼等(只要資料接受者無從知悉解密或解碼方式)。

課後討論比較多的是這些資訊到底屬於誰?這讓我想到經濟學有一個理論,資料應該由那些能夠利用資料創造最大價值的人(或團體)所有並善加利用。

參與醫學研究也是道德義務


由於生醫研究的重要性在於全人類的健康促進,既然全人類都可以從中受益,為了公共利益,除非有充份正當的理由拒絕,否則參與醫學研究也是義務之一,可為後代的福祉盡一份心力。

在台灣的問卷調查中,有高達近九成的民眾不知道 IRB 是什麼,但是經過講解 IRB 對受試者的保護後,又有超過七成的民眾表示相信 IRB。

雖然申請 IRB 真的是勞民傷時間的事,但是在受試者保護和促進醫學進步之間,取得一個平衡點是很重要的。