這次課程的每個段落都是 20 分鐘,而且每位講者都是不同領域的專家,可以從不同面向去認識這方面的倫理議題。
主要心得有三:
1. 大數據分析時要注意的地方
2. 隱私權的保護
3. 參與醫學研究也是道德義務
大數據
利用大數據時常被批評的就是只能說有關聯,不一定有因果關係,即使有時序上的先後。
舉一個過去的例子來說,早期胃癌可能的症狀是胃不舒服,但不一定會立刻被診斷出來,卻會開立 Cimetidine 服用,後來胃癌症狀愈來愈明顯,才用其他方法確診為胃癌。
在這個狀況下,可能會發現吃 Cimetidine 的病人,後來得到胃癌的機率較高。但這樣就犯了因果關係倒置的錯誤。
隱私權
隱私權指的是
1. 個人生活私密免於他人侵擾之權利
2. 個人資訊之自主控制(包括知的權利和自我決定權等)
是權利,但不是「絕對」權利。
個資法是保護「可識別」的資訊,且死人並非保護對象。去識別化包括去連結,加密和編碼等(只要資料接受者無從知悉解密或解碼方式)。
課後討論比較多的是這些資訊到底屬於誰?這讓我想到經濟學有一個理論,資料應該由那些能夠利用資料創造最大價值的人(或團體)所有並善加利用。
參與醫學研究也是道德義務
由於生醫研究的重要性在於全人類的健康促進,既然全人類都可以從中受益,為了公共利益,除非有充份正當的理由拒絕,否則參與醫學研究也是義務之一,可為後代的福祉盡一份心力。
在台灣的問卷調查中,有高達近九成的民眾不知道 IRB 是什麼,但是經過講解 IRB 對受試者的保護後,又有超過七成的民眾表示相信 IRB。
雖然申請 IRB 真的是勞民傷時間的事,但是在受試者保護和促進醫學進步之間,取得一個平衡點是很重要的。